難病「潰瘍性大腸炎」になった私の現在について

こんにちは、すこぶです。

指定難病「潰瘍性大腸炎」を患って２年６カ月になります。

私は難治性の全大腸炎型で、現在は軽症と診断されています。過去には中等症～重症で入院したこともあります。

今回は私の潰瘍性大腸炎の現状についてお話します。

（私が潰瘍性大腸炎になってからの経緯はまた別の記事で書きます）

この記事が、同じ病気の方や身近にこの病気の人がいる方の参考になれば幸いです。

寛解期を1年４カ月継続中

私は１年４カ月前に退院してから１度も血便が出ていません。

これは現在使用している「ヒュミラ」というヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤（以下：バイオ製剤）の注射が体に合っていたからと言えます。（「ヒュミラ」については後述します）

今の治療法に辿り着くまで、何度も治療法を変えてもらってきました。

私が経験した治療法は以下になります。

潰瘍性大腸炎になってからの１年間は、もう好きなものを食べられないのかと落ち込みました。

ですが、現在は自分に合った薬を見つけられたことで自由な食事を楽しめています。

寛解維持のための治療

バイオ製剤「ヒュミラ」を自己注射

私は２週間に１回「ヒュミラ」を自分で注射しています。

形状はペン型のものです。注射の先端をお腹に当てて、ボタンを押して10秒待てば薬剤が注入されます。

軽い痛みはありますが、潰瘍性大腸炎の活動期に比べたら痛くもないも同然です。

「ヒュミラ」に出会うまでは脂質など消化に悪いものや刺激物は食べられませんでした。

体重はなかなか増えず、痩せていました。

しかし、「ヒュミラ」が体に合う治療法とわかってからは好きなものを食べられています。（食べ過ぎには注意しています）

体重も順調に増えていき今は標準体重になりました。少しお腹の肉が気になってきたのでダイエットを計画中です。

（「ヒュミラ」はとても高い薬になるので、特定医療費（指定難病）を受給しています）

免疫抑制剤「アザニン」服用（今後中止予定）

「ヒュミラ」を服用する前から「アザニン（アザチオプリン）」を服用していましたが、入院してからは服用を中止していました。

「ヒュミラ」を始めて1ヶ月後に、また服用を再開しました。理由は「ヒュミラ」の効果が安定していなかったからです。

潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いてから現在も「アザニン」の服用を続けていましたが、「ヒュミラ」の効果が安定してきたこともあり「アザニン」の服用を中止することになりました。

現在は服用する量を減らしています。

ヘルミチンS坐薬と強力ポステリザン（軟膏）

潰瘍性大腸炎の人は痔になりやすいそうです。

私も例外なく、イボ痔の切れ痔になりました。しかも潰瘍がひどく、治すのに時間がかかるそうです。

イボのサイズは小さくないのですが、まだ手術するほどではないなので1日2回根気よく坐薬を入れています。

1年半くらい坐薬を使って症状は少しずつ良くなっています。本当に少しずつ……

食事について

低脂質の食事

潰瘍性大腸炎の食事の基本は低脂質・低残渣・低刺激といいますが、症状が落ち着いている寛解期は好きなものを食べていいと言われています。

なので一時期は栄養素を気にせず好きなものを食べていましたが、最近はお腹の肉が気になってきたので脂質の量を意識して摂取カロリーを調整しています。

低脂質な食事は腸にもよくてダイエットにもなるので一石二鳥です。

脂質を全く摂らないことは体に良くないので、摂取量が少なくなりすぎないようほどよく食べています。

週1回はご褒美ラーメン！？

ラーメンは脂質と塩分が多いため、潰瘍性大腸炎になってから1年半は我慢していました。

ですが、私はラーメンが大好きです。

ラーメンの中でも破格のカロリーの二郎系ラーメンと家系ラーメン（ごはん付き）が大好きです！！

潰瘍性大腸炎になってから大好きなラーメンを我慢していた日々は苦痛でした。

夫もラーメンが好きなので、私の目の前で遠慮なくラーメンを食べている姿を見せられたときは、

私の代わりにおいしく食べてくれてありがとうという気持ちと、食べられない私の前でそんなにおいしそうに食べるなんて人の心がないのかという気持ちがせめぎ合っていました。

ですので、体調が落ち着いて脂っこいものを食べてもお腹を下さなくなってからは、週に１回はラーメンを食べています。

1～２カ月に１回は二郎系ラーメン（ヤサイ少なめアブラマシマシ）を食べることもあります。

潰瘍性大腸炎にとって脂質は大敵ですが、好きなものを我慢してストレスになるのも良くないので、自分の体調と相談して好きなものをたくさん食べたいと思っています。

調子が悪いときは経腸栄養剤

前回の入院から血便がでることはなくなりましたが、腹痛がひどくなってお腹を下す時期は何度かありました。

そんなときは食事をおかゆやうどんなど消化のいいものにして、それでも改善が見られないときは経腸栄養剤のエレンタールを飲んで乗り切ってきました。

経腸栄養剤のエレンタールは１食で300kcalを摂ることができ、胃腸にほとんど負荷をかけることなく栄養が摂取できるので潰瘍性大腸炎の味方です。腸を休めるのにとても適しています。

味はとてもおいしくないので、ヨーグルト味の専用フレーバー粉を入れて飲んでいます。このフレーバーがあるとエレンタールをおいしく飲めます。ジュースで割って飲んでもおいしいです。

経腸栄養剤は少し値が張るので、絶対常備した方がいいとは言い切りません。

ですが、私は体が動けなくなるほど衰弱して食事ができなくなったときに経腸栄養剤に助けられたので、もしもの備えとして処方してもらう選択肢があってもいいと思います。

（経腸栄養剤のエレンタールにはすごく恩があるので、また別の記事で書きたいです）

以上が私の現状になります。

難病は完治できない病気と知ってから、一生制限された生活を送ることになると覚悟していました。

しかし、病気との付き合い方を模索することで少しずつ自由の幅を広げることができました。

あくまで私の体験談になりますが、同じ病気で悩んでいる方に少しでも希望を持ってもらえるよう、またいろいろな記事に記録を残していきたいと思います。

それでは、また。